CampañaS para la ConcientizacióN GeneraL SobrE la PsoriasiS

 

Es importante estar atento y colaborar con las distintas asociaciones y fundaciones para enfermos de psoriasis, ya que ayudan a generar conciencia y a dar a conocer distintos aspectos que no solo informan aquellos que la padecen, sino tambien a aquellos que nunca escucharon hablar de psoriasis. Si queres dar a conocer las asociaciones que conoces hacelo aca.

AunquE la TengaS no DejeS que la PsoriasiS te TengA a ti

• Video Next Top Model CariDee habla sobre la psoriasis:

Traduccion :

Tengo psoriasis desde los 5 años, realmente afecto mi vida, a los 12 años fue lo peor ya que tenía mi cuerpo cubierto en un 70% de grandes y feas placas de psoriasis. Recuerdo cuando era pequeña e iba a la piscina y la gente me miraba de una forma extraña, una vez me echaron de la piscina porque decían “cuidado, la chica enferma entra”. Hoy en día me acuerdo de lo avergonzada y triste que me sentí después de eso.

Tener psoriasis fue muy difícil para mi, pero debo decir que siempre lo complemente con una actitud positiva y alegre, y pensando que hay cosas peores en el mundo.

Una vez que lo acepté pude trabajar para que se me limpiara el cuerpo.

Creo que es muy importante que la gente se informe y hable con sus médicos y se eduque. Y si no se sienten cómodos con el dermatólogo al que están visitando no tengan miedo de cambiarlo. Yo fui a 3 médicos hasta que encontré la medicina que tomo ahora y me limpió y pude cumplir mi sueño de ser la nueva Top Model Americana. Asique no tengan miedo de salir afuera y sean consientes de la enfermedad que tienen e infórmense lo mas que puedan, porque si realmente quieren hacer algo al respecto, tienen que subir los escalones que sean necesarios, tienen que “subir por la escalera en vez de por el elevador”. Sé que es muy difícil y sé lo que se siente. Hoy trabajo con la asociación nacional de psoriasis y me siento muy contenta de formar parte de esta familia. Asique aunque la tengas no dejes que la psoriasis te tenga a ti. Deja que tus sueños se cumplan y no dejes que te detenga….

PsoriasisS AsociadA a OtraS EnfermedadeS

Ahora estamos aprendiendo que la psoriasis esta asociada con otras afecciones graves. Estos vínculos ponen en relieve la gravedad de la psoriasis y la artritis psoriásica. Este es un recordatorio importante de que los pacientes de psoriasis y sus médicos deben estar muy atentos en todo el perfil del paciente además de los síntomas de la piel.

Artritis psoriásica

Hasta un tercio de los pacientes con psoriasis también tienen artritis psoriásica, una forma de artritis que usualmente combina los síntomas de la piel de la psoriasis además de dolor, hinchazón y rigidez en las articulaciones. Al igual que con la psoriasis, la artritis psoriásica pueden ir de leves a graves. También puede crecer progresivamente lo que es peor y dar lugar a daño óseo permanente. Ahora existen tratamientos que han demostrado detener la progresión de la enfermedad. Es más común en los dedos, dedos de los pies y espalda/columna vertebral, la artritis psoriásica también puede manifestarse en el cuello, las piernas y en otros lugares.

La psoriasis y la diabetes

El riesgo de contraer diabetes es aproximadamente 40% mayor en pacientes con artritis psoriásica que en personas sin la enfermedad, según una investigación reciente. Lo que todavía no está claro es por qué. Además, entre los factores de riesgo para la diabetes el más importante es tener un estilo de vida sedentario y muchas personas con psoriasis y artritis psoriásica están restringidas por el dolor y otros problemas. Se necesitan investigaciones adicionales para ordenar toda esta información.

Otras enfermedades asociadas

También hay distintos estudios, que vincularon a los accidentes cerebrovasculares y a las afecciones cardíacas con la enfermedad. O sea que las personas que padecen psoriasis tienen más riesgos que sufrir alguno de estos problemas.

Esto no es para alarmarnos, es para que empecemos a tomar conciencia de que, mas allá de que la mayoría de la gente se piensa (que es por causas nerviosas), los enfermos de psoriasis somos eso, enfermos crónicos, por lo tanto tenemos que cuidarnos más que el común de la gente. Simplemente tengámoslo en cuenta, y seamos más saludables, comamos mejor y hagamos mas actividad física. Aprendamos a convivir con la psoriasis de la mejor manera posible.

TeoríaS - CausaS de la PsoriasiS

El 25% de las personas que padecen psoriasis sufre de una variedad de la enfermedad heredada genéticamente. Sin embargo no existe un "gen de la psoriasis". En cambio sí hay varios genes que causan una propensión a la psoriasis, situados en varias regiones cromosómicas.

La psoriasis es una enfermedad de la piel crónica y multifactorial, cuyas causas pueden ser genéticas, inmunológicas, medioambientales y psicológicas. Estos factores alteran el funcionamiento de las células cutáneas, especialmente de los queratinocitos y los fibroblastos. Los médicos distinguen entre dos tipos de psoriasis: En el tipo 1 la enfermedad se manifiesta en un niño o adulto joven con una historia familiar de psoriasis. Esta enfermedad suele desarrollarse con más gravedad. La psoriasis de tipo 2 aparece en personas mayores de 40 años, y se da una menor incidencia de historia familiar. Esta no suele desarrollarse con gravedad.

Algunos grupos de genes hacen que la piel reaccione exageradamente ante determinados estímulos como las enfermedades infecciosas, el estrés y los factores climáticos.

En las personas que sufren de psoriasis los problemas medioambientales causan una reacción tan fuerte que la piel empieza a descamarse, provocando una inflamación. Es esta inflamación continua la que convierte a la enfermedad en crónica.

Los conocimientos actuales sobre los genes asociados a la psoriasis son insuficientes. Un estudio sobre las familias de personas que tienen psoriasis ha demostrado que existen regiones cromosomáticas asociadas a la enfermedad. En un futuro cercano, los científicos esperan identificar los genes involucrados en la psoriasis, lo cual nos ayudará a comprender los mecanismos implicados en la afección.

Una investigación llevada a cabo sobre los gemelos, con idéntica configuración genética, demostraron que si un gemelo sufría de psoriasis, había una probabilidad del 65% al 72% de que el otro también la sufriera. En los gemelos no idénticos la probabilidad era del 15% al 30%.

Esto demuestra que la genética está implicada, pero también demuestra que los factores hereditarios no son la única causa. Si lo fueran, habría una probabilidad del 100% en casos de gemelos idénticos. En consecuencia, la psoriasis también está influenciada por factores medioambientales. En la actualidad se desconocen el número y el carácter de los factores genéticos y medioambientales implicados en la aparición de la psoriasis.

Además, la incidencia varía de una población a otra. En Francia el porcentaje de población afectada es del 3%. No obstante en algunos países del norte de Europa (como Suecia y Finlandia), y en Rusia, sufre de esta enfermedad un porcentaje del 6% al 8% de la población. La población nativa americana de Los Andes y los esquimales no parecen contraer psoriasis. Este hecho puede tal vez explicarse en base a unas diferencias genéticas asociadas a factores medioambientales.

Desde un punto de vista clínico, la psoriasis es la consecuencia de la proliferación anormal de células cutáneas, de la infiltración linfocítica y la vasodilatación. También se produce una inflamación crónica de la piel causada por los neutrófilos polimorfonucleares y los linfocitos T. Puesto que estos últimos también juegan un papel clave en la capacidad de respuesta inmunológica, resulta evidente que el sistema inmunológico está muy implicado en la psoriasis.

Se ha sugerido que la psoriasis puede ser una enfermedad autoinmune, como la poliartritis reumatoide o la espondilitis anquilosante. La función del sistema inmunológico es protegernos de los ataques externos de virus, bacterias, parásitos, etc. La psoriasis puede ser, bien una enfermedad de la piel, o un trastorno autoinmune que presente manifestaciones cutáneas. Cada vez más resultados de estudios apoyan la segunda hipótesis.

Toda esta información nos ayuda a comprender la compleja naturaleza de la psoriasis. También explica por qué los científicos creen que los distintos tipos de psoriasis (como la de placas, la pustulosa y la artritis psoriásica) son en realidad distintas enfermedades, con factores genéticos distintos implicados en cada sintomatología clínica. Apoya esta hipótesis el hecho de que la enfermedad pueda aparecer a distintas edades, y de que haya tanta variedad en el desarrollo de la afección (algunos pacientes solamente tienen un brote, mientras otros tienen que vivir con la psoriasis toda la vida).

Numerosos estudios científicos de todo el mundo demuestran que hay otros genes implicados en la psoriasis. La investigación progresa lentamente porque, al contrario de lo que parece, en realidad todavía no los cientícos no comprenden el sistema inmunológico. Se cree que están implicados menos de diez genes, ya que uno de cada cuatro pacientes sufre de psoriasis transmitida genéticamente. Si estuvieran implicados muchos genes, la probabilidad de transmisión de la enfermedad sería menor.

CorticoideS - InformacióN ImportantE

Para definir la gravedad de la enfermedad en la práctica dermatológica se utiliza normalmente el porcentaje de superficie corporal afectada (BSA) o el índice de gravedad y área de la psoriasis (PASI), y se acepta generalmente que los pacientes con BSA >5 % presentan psoriasis moderada a grave.

Por ejemplo, la superficie de la palma de la mano representa el 1% de la superficie corporal. De esta forma se puede evaluar que tanto por ciento de nuestro cuerpo está afectado por psoriasis.

Cuando la psoriasis se origina, tiende a aparecer en las zonas clásicas, (codos, rodillas, cuero cabelludo, etc.) y salvo excepciones, si solo la tratamos con emolientes, esta no se extenderá mucho más allá de estas zonas.

El gran problema surge cuando visitamos al dermatólogo. Éste, en la mayoría de los casos, prescribe, como primera opción de tratamiento, un corticoide. Si tienes suerte, será uno de potencia débil o moderada, pero el médico sabe que el resultado no va a ser demasiado bueno.

Lo normal es que se recurra a un corticoide con cierta potencia, procurando aclarar las lesiones con éxito, pero olvidando que la probabilidad de provocar una recaída y un rebrote es casi del 100%.

Tratamiento tras tratamiento, corticoide tras corticoide, recaída tras recaída y rebrote tras rebrote, permiten que, en un plazo de tiempo, aquel que haya entrado en este desastroso círculo vicioso, acabe llenando su cuerpo de nuevas lesiones que cada vez serán más numerosas y de mayor tamaño.

Entre una psoriasis leve, una moderada, o una grave, en la mayoría de los casos, solo hay una distancia capaz de medirse en gramos de corticoides administrados.

Si algún facultativo comete el imperdonable error de administrar corticoides por vía sistémica, habrá condenado definitivamente a su paciente a padecer una forma de psoriasis dramática.

Existe una máxima para los psoriasicos que somos conscientes de este hecho y es que "utilizar corticoides para la psoriasis es como apagar un fuego con gasolina". Muchas cremas tienen corticoides.

A continuación los corticoides y los medicamentos que más se prescriben para la psoriasis, en la mayoría de los casos, sin tener en cuenta las consecuencias que pueden provocar rebrote, recaída y demás efectos secundarios locales e incluso sistémicos.

CLASE I - MUY POTENTES: Clobetasol 0,5 % declovan, clovato, clobex; Diflorasona, diacetato 0,05%; Diflucortolona, valerato 0,3%; Fluocinolona, acetónido 0,2% synalar gamma crema; Halcinónido 0,1%;Halometasona 0,05%.

CLASE II - POTENTES: Betametasona, valerato 0,1% BETNOVATE; Betametasona, dipropionato 0,05% DAIVOBET, XAMIOL, DIPRODERM, DIPROSALIC; Beclometasona, dipropionato 0,025%; Budesónido 0,025%; Desoximetasona 0,25%; Diflucortolona, valerato 0,1%; Fluclorolona, acetónido 0,025%; Fluocinolona, acetónido 0,025%; Fluocinónido 0,05%; Fluocortolona monohidrato 0,2%; Metilprednisolona, aceponato 0,1%; Mometasona furoato 0,1% ELOCOM, ELICA; Prednicarbato 0,25% PEITEL, BATMEN.

CLASE III - POTENCIA MODERADA: Clobetasona, butirato 0,05%; Dexametasona 0,2%; Flumetasona, pivalato 0,02%; Fluocinolona, acetónido 0,01%; Triamcinolona, acetónido 0,04%

CLASE IV - POTENCIA BAJA: Hidrocortisona 1%;2,5% SUNIDERMA; Fluocortina 0,75% VASPIT

Seamos consientes, estar informados es lo más importante. Los dermatólogos muchas veces pecan por la poca experiencia en el tema o por buscar soluciones a corto plazo. Los corticoides solo son beneficiosos para casos muy graves, no busquemos recetas mágicas.

ProS y ContraS de los TratamientoS TópicoS

Los tratamientos tópicos son empleados en los casos más leves (afectación menor del 25% de la superficie corporal) y constituyen la forma más común de tratamiento de la psoriasis en placas, pero también es la menos eficaz en los casos graves. Carece de utilidad en la artritis psoriásica o en las formas pustulosa o eritrodérmica.

Los agentes emolientes son utilizados habitualmente como adyuvantes a otros tratamientos para hidratar, evitar la aparición de fisuras y eliminar las escamas. Analicemos las ventajas e inconvenientes más importantes de los tratamientos tópicos que se utilizan para tratar la psoriasis.

1. AGENTES QUERATOLÍTICOS:

Ácido salicílico:

•A FAVOR: Es barato y bien tolerado por los pacientes.

•EN CONTRA: Es el menos eficaz de todos los tratamientos disponibles, constituye un paso indispensable en la terapéutica de la psoriasis en placas, aunque no suele ser, por sí solo, capaz de eliminar las lesiones psoriásicas.

Brea de hulla: (coaltar)

•A FAVOR: Es algo más potente como queratolítico que el ácido salicílico. Es el producto tópico que ofrece remisiones más largas a los pacientes sensibles al tratamiento.

•EN CONTRA: Olor desagradable. Mancha. Su efecto es lento y de baja potencia. Requiere una motivación especial en el paciente. Fotosensibilidad.

Ditranol o (antralina): Componente activo de la brea de hulla.

•A FAVOR: Es uno de los tratamientos tópicos más eficaces, (más que los anteriores). Efectos más rápidos que los de la brea de hulla.

•EN CONTRA: Debido a su poder irritante para la piel y a su capacidad para manchar la ropa y teñir las uñas y la piel, muchos pacientes tienden a rechazar este tratamiento. Remisiones algo más cortas que con la brea de hulla.

2. CORTICOSTEROIDES TÓPICOS:

•A FAVOR: Producen efectos rápidos y potentes.

•EN CONTRA: Las remisiones son muy cortas. Presentan el inconveniente de que tras la suspensión del tratamiento la enfermedad se reactiva, produciéndose recidivas y rebrotes importantes si la administración e interrupción del tratamiento no se han hecho siguiendo unas pautas muy concretas. Su uso continuado produce abundantes efectos secundarios locales. Taquifilaxis. La psoriasis se vuelve más inestable.

3. CALCIPROTRIOL y TACALCITOL: Análogos hormonales de la vitamina D.

•A FAVOR: Alta eficacia en el control de las lesiones psoriásicas.

•EN CONTRA: Las remisiones, aunque mayores que la que producen los corticoides, no son demasiado prolongadas

Es cuestion de ir probando lo que a casa uno le sirve. La clave es la constancia...

ViviendO CoN PsoriasiS

La psoriasis provoca una reacción emocional muy fuerte, y con sentimientos encontrados. Algunas personas casi no muestran emoción ante el hecho de tener psoriasis mientras que otras reaccionan intensamente.

Muchas veces se piensa que esta reacción está relacionada con la extensión o la gravedad de la psoriasis de esa persona pero en realidad no es así. No importa que una persona tenga pocas o muchas lesiones, la respuesta emocional no siempre es la misma.

Aquí van algunas de las respuestas más comunes para "tolerar" la psoriasis:

La aceptación de la condición de tu piel es posible, pero esto lleva tiempo, a veces un largo tiempo. La terapia o los grupos de apoyo pueden ayudar mucho. O puedes hablar de estos temas con tu médico o con algún adulto o mucho mejor con tus amigos.

Hablar sobre la psoriasis ayuda. También ayuda conversar con otros que tienen la misma enfermedad y que te pueden contar hechos específicos con los que te vas a encontrar en el día a día, como por ejemplo ponerte un traje de baño o shorts en público.

Encuentra un dermatólogo con quien puedas hablar sobre lo que sentís, él o ella te podrán sugerir cómo enfrentarte a los aspectos emocionales de la psoriasis.

Uno de los temas más difíciles de vivir con psoriasis es que se pasa por ciclos de emociones muy fuertes, usualmente son cuando la psoriasis se va o cuando reaparece. La enfermedad es impredecible y la sensación de que se dispara puede ocurrir varias veces.

Las reacciones más comunes son vergüenza, bronca y culpa. Podes tener miedo de que la psoriasis vuelva o que se agrave o que seas rechazado por otros. Es muy importante que respetes tus sentimientos a medida que ocurran y que aprendas a convivir con ellos, es la única manera de que no te conviertas en un rehén de los mismos.

La psoriasis es una realidad con la que vas a tener que convivir; pero no necesariamente la psoriasis tiene que controlarte. Puedes evitar tratar directamente el tema de la psoriasis con los demás cuando no tienes la energía emocional suficiente para contestar a las preguntas que te puedan hacer. Usar mangas largas, por ejemplo, puede hacer mucho más fácil mostrarte en público los días que estas deprimido.

Tu piel no tiene que ser un factor determinante en las grandes decisiones de tu vida: como la elección de tu trabajo, la elección de tu colegio, las responsabilidades que tienes como persona independiente o la clase de persona que quieras ser. La gente con psoriasis lleva una vida normal!

Conta tu caso... sentite acompañado.

SomoS lo que ComemoS?

Muchas personas han notado que presentado especial atención a su alimentación diaria, pueden relacionar la comida con las placas, la hinchazón y sensación de picazón.

Una dieta de psoriasis será diferente para cada persona, ya que cada cuerpo responde de manera diferente a la alimentación. Seguramente, hay ciertos alimentos que agravan la piel de algunos enfermos de psoriasis, pero otros pueden comer aquellos sin problemas.

Para descubrir su dieta de psoriasis puede experimentar mediante la eliminación de alimentos durante un mes o dos. Cuando se observa una diferencia real, reintroducir gradualmente los productos de a uno por vez. Por ejemplo se puede comenzar eliminando la carne roja, vino tinto, bebidas gaseosas, lácteos, frutas cítricas y tomates además de otros alimentos que encontrará sospechosos como las frituras y los picantes.

Intente evitar la mayoría de los alimentos con alto contenido de azúcar y grasa, como pasteles, dulces y postres por un tiempo. En cualquier caso, una dieta sana le hará sentirse mejor.

Hay muchos blogs de personas que intentan este experimento y anotan sus vivencias para que todos podamos seguirlos, lamentablemente la mayoría en ingles.

En resumen, se trata de un registro de tu viaje para tratar la psoriasis. Es una manera de tener el control sobre la enfermedad. Como con los medicamentos y cremas quizás para algunos funcione y para otros no, pero siempre vale la pena intentarlo. Se imaginan poder controlarlo?

Es la lucha contra la psoriasis a través del cambio de estilo de vida.

Tengamos en cuenta que la mejor dieta es sana y equilibrada y siempre discutir cualquier cambio en la dieta con su médico ya que algunos alimentos pueden interactuar con los medicamentos

PsoriasiS en la NiñeZ - AlertA PadreS

El día 29 de Octubre de cada año se celebra el Día Internacional de la Psoriasis. Esta fecha es para el reconocimiento y la concientización sobre las personas que viven con psoriasis y la artritis psoriática. Este 2010 el tema del día será “Psoriasis en la niñez, un desafío para todos”.

La psoriasis en los niños es mucho más que un problema de piel. Es importante observar señales como la ansiedad y la depresión en los pequeños que la padecen.

Una investigación realizada en 7.404 niños y adolecentes menciona que aquellos niños que conviven con la enfermedad tienen más riesgos de ser diagnosticados con problemas psiquiátricos, los más comunes son los ya mencionados (ansiedad y depresión), en comparación a niños sanos. De hecho mas de un 5% de los pequeños con psoriasis ya han sido diagnosticados con alguno de estos síntomas.

Los niños con psoriasis están más expuestos a ser discriminados o rechazados por sus pares. Es importante que los padres se acerquen a distintas asociaciones y fundaciones especialistas en este tema para poder abordar la situación de la mejor manera posible y así evitar problemas mayores.

El Día Internacional de la Psoriasis está especialmente dedicado a darle voz a las 125 millones de personas que conviven con la enfermedad alrededor del mundo, porque es necesario que comiencen a haber acciones más serias, tanto nacional como internacionalmente, en el campo de la investigación como en el de la concientización para así aplacar la discriminación y ayudar al enfermo a sentirse mejor respecto a su condición.

CervezA y PsoriariS, malos compañeros!

Una reciente investigación entre mujeres de 27 a 44 años de edad, que tenían psoriasis durante un mínimo de 14 años seguidos, concluyó que:

Las mujeres que beben cerveza varias veces a la semana tienen más riesgo de desarrollar psoriasis.

Las mujeres que toman en promedio 2.3 veces cerveza en una semana tienen 72% más de posibilidades de tener psoriasis en comparación con aquellas que no comparten el hábito.

El estudio se realizó también con otras bebidas alcohólicas pero únicamente la cerveza arribo a estos resultados.

Porque?

La clave estaría en el gluten que se usa para la fermentación de la bebida ya que la mayoría de las personas que padecen la enfermedad pueden ser sensibles a este elemento.

Este estudio puede acompañar investigaciones anteriores referidas a que una dieta libre de gluten puede mejorar la psoriasis en muchos casos. Siempre teniendo en cuenta que cada caso es particular y único.